L’anno scorso sono quasi svenuta sulle scale. Quasi, perché in un atto di melodramma, ho detto “mamma, svengo” e mia madre è corsa dalla cucina prendendomi al volo mentre mi accasciavo a terra con una mano in fronte come nella vecchia Hollywood.
Poi sono cominciate le contrazioni, così pesanti e dolorose da farmi urlare. Mia madre, nel panico, mi ha chiesto se fossi incinta e stessi partorendo. Dal dolore non le ho risposto, ma a un anno di distanza vorrei dirle che sì, sono sovrappeso ma non così tanto.
Vengo portata in Pronto Soccorso, ma nel frattempo le contrazioni sono finite, cosa che agli occhi di tutto il personale ospedaliero mi rende Pierino e il lupo. Cercano in tutti i modi di non visitarmi.

Queste sono le cose vagamente surreali che mi vengono dette per mandarmi a casa:

1. Secondo me devi solo andare in bagno.
2. Non vorrai disturbare il reparto di Ginecologia a quest’ora?
3. Sei incinta, è normale.
4. Prendi un antidolorifico e vedrai che ti passa.
5. Sei proprio sicura di non essere incinta?

Vengo finalmente mandata in Ginecologia, dove mi fanno un’ecografia usando la sonda come se stessero rimestando la polenta nel mio utero. Continuano a trattarmi come se fossi una pentola sul fuoco finché non si bloccano di fronte allo schermo, e nella stanza cala il silenzio. Una delle specializzande mi guarda e mi dice “be’, comunque non è cancro”. Confortante.

Abbiamo già parlato di endometriosi, ma c’è ancora una scarsissima informazione sulla diagnosi, sulla malattia, su cosa comporta, e sulle parolacce che ho detto alla reception del Pronto Soccorso quando sono finalmente scesa dal reparto. Parolacce abbastanza giustificate, direi. Parolacce che avrei ripetuto per molti mesi ancora, e che penso continuerò a ripetere.

L’endometriosi (da endo, dentro e metra, utero) è una malattia cronica e complessa, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, cioè l’endometrio, in altri organi quali ovaie, tube, peritoneo, vagina, intestino. Ciò provoca sanguinamenti interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze ed infertilità. Ogni mese, sotto gli effetti degli ormoni del ciclo mestruale, il tessuto endometriale impiantato in sede anomala va incontro a sanguinamento, nello stesso modo in cui si verifica a carico dell’endometrio normalmente presente in utero. Tale sanguinamento comporta un’irritazione dei tessuti circostanti, che dà luogo alla formazione di tessuto cicatriziale e di aderenze.

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È molto difficile trovare informazioni più dettagliate sull’endometriosi, soprattutto sulla cura e sulle cause; sospetto che, come per molte delle patologie legate a ovaie, utero e vagina, ci siano ancora gli strascichi di un tabù vecchio come il mondo che catalogava tutti i problemi “femminili” come isteria e andava avanti. Negli ultimi giorni ha fatto scalpore la notizia che Lena Dunham, autrice, attrice e produttrice statunitense, ha richiesto e ottenuto un’isterectomia come terapia “finale” nella sua lotta contro l’endometriosi. Dico “finale” perché, come la stessa Dunham racconta su Vogue America, è stata una decisione sofferta e difficile dopo anni di operazioni e terapie sia farmacologiche che alternative. Se si cerca la notizia, oltre al racconto della Dunham si trovano anche moltissimi articoli di risposta di esperti – e meno esperti – che criticano la sua scelta come non efficace, o come esagerata, o si permettono di esplorare le conseguenze psicologiche e fisiche che subirà.

Lena Dunham dopo l’operazione (la capture completa, con cui ringrazia chi l’ha sostenuta e prova a verbalizzare il modo in cui si sente, si può leggere sul suo profilo Instagram)

È evidentemente ancora difficile accettare che una donna prenda decisioni autonome sul proprio corpo. C’è tanta ignoranza legata a questa malattia. Persino le persone che ne soffrono non possono sempre parlare a nome di tutte le malate, perché ci sono vari stadi, vari casi, varie esperienze, e non tutte le terapie funzionano per tutti, e non tutti i dolori sono uguali.

L’unica certezza è che una terapia unica ed efficace non c’è, e che non si guarisce dall’endometriosi; al massimo se ne attenuano i sintomi, e la si tiene a bada, con tutte le conseguenze psicologiche del caso. Se non si è gravi, si può prendere una pillola anticoncezionale classica, che, regolarizzando l’ovulazione, dovrebbe prevenire la formazione di tessuto endometriale in luoghi dove il tessuto endometriale non dovrebbe mettere piede.
In alcuni casi, si può fare un’operazione in laparoscopia che rimuove il tessuto endometriale ballerino e poi si interviene farmacologicamente per evitare che se ne formi altro.
Nei casi più gravi, le donne affette potrebbero dover prendere medicine che inducono una menopausa forzata finché non desiderino una gravidanza, che verrebbe monitorata con cura.

Per inciso, in Italia queste medicine si riducono a una sola pillola in commercio, senza equivalenti, che costa 56 € al mese e non è coperta da nessun piano di aiuti al cittadino. Auguri e ricordiamoci che avere la vagina è un lusso.

Ma torniamo a me, e all’unica parte vagamente divertente di questa storia. Dopo qualche mese mi hanno operata e mi hanno dato una pillola per tenere la situazione sotto controllo. Il ginecologo mi dice, testuali parole, “potresti avere un ciclo meno abbondante”. Quello che in realtà succede è che mentre marcio al Pride di Milano il mio utero decide di rilasciare qualsiasi residuo di sangue stesse serbando per le grandi occasioni senza che io me ne accorga. Avrei dovuto prenderlo come un avvertimento, un “goditi questa cosa ora e dille addio”, ma ovviamente in quel momento riuscivo solo a insultare il mio apparato riproduttivo mentre cercavo di pulirmi in un bagno chimico. Nei mesi successivi, il ciclo sparisce.

A oggi siamo al mio ottavo mese senza ciclo. So che in tante ora m’invidieranno. Io stessa sono certissima di aver chiesto più volte al cielo di esentarmi dall’ordalia mensile mentre mi contorcevo per terra piangendo in turco. Quando ho appurato che la pillola per l’endometriosi mi avrebbe completamente tolto il ciclo, un po’ ho esultato. Pensavo di aver vinto alla lotteria. E forse è un po’ così.

Sicuramente la scorsa estate non ho pensato al ciclo quando sono andata al mare. Non ci ho pensato per Natale, Capodanno, il mio compleanno. Non ho passato neanche un giorno in cui avrei dovuto studiare o lavorare a piangere in un angolo piena di crampi, gas e risentimento.*

Però una cosa è successa. Ho cominciato a comportarmi come se avessi perso un braccio, o un parente. Ogni volta che entro in un supermercato compro un pacco di assorbenti. All’inizio per abitudine, ora per nostalgia. A dicembre ho ordinato una coppetta mestruale, e non appena è arrivata l’ho scartata pensando di provarla subito, ma mi sono sentita matta e l’ho messa nel cassetto del comodino. Ogni sera apro il cassetto per prendere un libro e la guardo, come se fosse la foto di un amante che non vedo da tempo. Ho fatto una scorta del mio antidolorifico preferito**, la tengo in cima alla libreria perché “non si sa mai, metti che mi vengano improvvisamente”. Tengo traccia del ciclo che non ho in un’applicazione sul telefono che ogni mese mi dice “il tuo ciclo sta per arrivare”, e poi, ovviamente, non arriva. Quando le amiche hanno il ciclo chiedo loro di dirmi come stanno, un po’ come le persone a dieta che chiedono ai commensali di parlare della torta che loro non possono mangiare.

Insomma, sono impazzita.

O forse no. Non sono certo la prima che non ha il ciclo per tanto tempo. Succede. Forse la sto vivendo male perché per me è sempre stato un appuntamento regolarissimo, ma so che non è così per tutte. Fatto sta che mi sento come se avessi improvvisamente smesso di fumare ma non potessi farci niente, ed è davvero strano. Comunque se qualcuno avesse bisogno di una scorta di assorbenti per nove mesi, me lo dica.

Ho cercato un po’ di supporto su Internet, ma le uniche preoccupazioni comuni che trovo sono quelle legate alla fertilità e non al fatto di stare uscendo di testa. Ecco, tutti sembrano ragionevolmente chiedersi se l’assenza di ciclo – dovuta a pillole o meno – sia dannosa rispetto alla possibilità di avere figli, ma a nessuno manca rinchiudersi in una caverna una volta al mese a piangere e ingrassare di fronte a The Notebook. L’unica esperienza che trovo, è quella di un’autrice di Buzzfeed, Lucy Pasha-Robinson, che racconta la sua menopausa forzata per 6 mesi. È un’esperienza diversa dalla mia – cosa che conferma quello che ho scritto in precedenza: io non posso parlare per lei, e lei non può parlare per me.

Quello che sto vivendo, in particolare, è una piccola conseguenza di uno stadio molto blando della malattia, se paragonata a ciò che l’endometriosi può causare, e tuttavia è una cosa che, a mio modo, considero pesante. In parte sicuramente è perché fatico a trovare persone che parlino dell’endometriosi in tutte le sue sfaccettature, e non solo dell’infertilità, e presentarla in chiave comica è un modo per creare la mia storia in termini che mi siano più digeribili. In fondo nove mesi senza ciclo non sono una conseguenza così tremenda. Spero sia l’unica conseguenza.

*Per la cronaca, io stavo così male perché ho l’endometriosi, e per tanto tempo sono stata convinta che fosse normale stare così male da non riuscire a proseguire con la propria vita, il lavoro e lo studio. Se anche per te è così, non ignorare il dolore e vai da un ginecologo. I crampi sono normali, rotolarsi per terra piangendo dal dolore un po’ meno.

**Ecco, se arrivate a dire cose come “antidolorifico preferito” è davvero il caso di parlarne con un medico.