di Alba Rondoni

L’endometriosi è una patologia piuttosto misteriosa, di cui non sono state stabilite le cause e per la quale non sono ancora previsti percorsi di prevenzione. Si sa però che colpisce generalmente le persone con un utero tra i 20 e i 50 anni, e tende a scomparire in menopausa di pari passo con la scomparsa delle variazioni ormonali cicliche. Spesso si riscontra in quelle persone con mestruazioni molto abbondanti e menarca precoce.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità stima che 150 milioni di persone al mondo soffrano di questa patologia; forse più del 10% delle persone con un sistema riproduttivo femminile in età riproduttiva potrebbero esserne affette. In Italia ne sono colpite circa 3 milioni di persone.

L’endometriosi deve il suo nome all’endometrio, il tessuto che riveste l’interno dell’utero; si caratterizza per la presenza di endometrio dove non dovrebbe esserci, ad esempio nell’addome, in sede vescicale, retto-vaginale, nelle ovaie, tube e anche legamenti, intestino, nel diaframma e persino nei polmoni.

Tra le ipotesi riguardo a cosa causi l’endometriosi c’è quella della “mestruazione retrograda” in cui si pensa che il tessuto endometriale faccia un percorso a ritroso dall’utero alla cavità addominale e pelvi, passando attraverso le tube.

Si comporta come se ci fosse un piccolo utero in miniatura in una o più delle sedi sopracitate, rispondendo agli stimoli ormonali mensili e mestruando insieme al tessuto uterino normale con emorragie che possono essere di lieve o grave entità. La presenza di queste mestruazioni fuori dall’utero provoca infiammazione circostante e sviluppa una reazione fibrosa che sulla base dell’entità può alterare l’anatomia e la funzionalità degli organi coinvolti (ad esempio le ovaie).

La clinica di questa malattia è molto variabile ed è legata alla sua estensione. Anche se si tratta di una malattia benigna, per il suo atteggiamento aggressivo verso gli organi pelvici e per il fatto di riattivarsi mensilmente con le variazioni ormonali può essere davvero fastidiosa o addirittura pregiudicare la qualità della vita.

Nei casi sintomatici dà un senso di malessere costante e può compromettere gli organi riproduttivi rendendo sterili; può dare inoltre compromissione degli organi addominali, quindi dolore nei rapporti sessuali e nell’evacuazione.

Illustrazione di Stefania Arcieri

Sintomatologia

I sintomi dipendono dalla localizzazione: dismenorrea (se per te il momento delle mestruazioni è dolorosissimo ogni mese, forse è il caso di fare qualche indagine per l’endometriosi), flusso molto abbondante, dolore e difficoltà nei rapporti, dolore all’evacuazione, dolore e bruciore nell’urinare durante il ciclo, dolore cronico in zona pelvica e difficoltà nel rimanere incinta. Per avere una diagnosi occorre rivolgersi ad un ginecologo che valuterà con attenzione i sintomi e farà una visita comprensiva di ecografia.

Si tratta sicuramente di una patologia molto pesante dal punto di vista fisico e psicologico: talvolta si vedono diverse figure prima di avere una diagnosi chiara, si fa la spola tra gastroenterologi, reumatologi, psicologi e ginecologi. Avere dolore cronico significa avere difficoltà a studiare e lavorare, avere possibili difficoltà in una relazione sessuale, e contemporaneamente dover combattere con chi minimizza e mette in dubbio l’esperienza di malattia.

Il 25 marzo 2017 in oltre 50 capitali nel mondo, tra cui Roma, si è tenuta la IV Endometriosis Worldwide March, una marcia a cui si partecipa per aumentare l’informazione e richiedere più diritti; in questo senso un grande passo è stato fatto lo scorso gennaio: la malattia è stata inserita nei nuovi LEA, i livelli essenziali di assistenza pubblica.

Quali sono le possibilità di terapia?

La terapia può essere chirurgica o farmacologica: la prima è una chirurgia, spesso laparoscopica, volta a rimuovere in senso letterale i focolai di endometrio disseminati ripulendo l’area colpita. Per anni si è scelto di intervenire chirurgicamente, mentre ora la tendenza in molte cliniche è quella di preferire la terapia farmacologica e ricorrere ai ferri quando assolutamente necessari.

La terapia medica consiste nella sospensione del ciclo: evitando la mestruazione si riducono i sintomi e l’estensione della malattia. I farmaci che si usano sono farmaci che vanno a mettere in stand-by la funzionalità delle ovaie.

Nel caso in cui una persona affetta da endometriosi voglia avere un figlio, si sospendono i farmaci e spesso si consiglia di ricorrere alla fecondazione assistita per accelerare i tempi e non dar modo alla malattia di riattivarsi; una gravidanza è talvolta una vera e propria terapia naturale per la persona perché è un periodo in cui si raggiungono livelli ormonali tali da sospendere l’attività delle ovaie. Dopo la gravidanza si riprende una terapia ormonale che può essere anche compatibile con l’allattamento (la cosiddetta mini-pillola a base di solo progestinico).

Cosa significa sospendere il ciclo?

Le mestruazioni sono un tema molto importante nell’esistenza di chi ne è  affett*. Oggi si parla molto di sospendere le mestruazioni anche in condizioni fisiologiche; ci sono molti medici che sostengono l’assoluta inutilità dell’emorragia mensile nelle persone che prendono la pillola, sostenendo che il periodo di pausa tra un blister e l’altro si possa evitare; altri invece ritengono che sia meglio evitare dosaggi continui di farmaci ormonali se non strettamente necessari perché non ci sono dati che ne provino l’assoluta sicurezza e mancanza di rischi.

Certamente per quanto riguarda un* paziente con endometriosi la scelta di sospendere il ciclo è una scelta sensata per svariati motivi (mettere in pausa le ovaie, limitare l’estensione della malattia, cercare di evitare alla persona interventi chirurgici…), ma per quanto riguarda una qualunque persona che non ha endometriosi ma “soltanto” il ciclo mestruale con annessi e connessi di dolore addominale e pelvico, gonfiore, emicrania, malumore…? Una risposta univoca non c’è.

Recentemente ho visto questo video creato dalla giornalista del Guardian Mona Chalabi e la regista Mae Ryan; le due cercano di contestualizzare il fenomeno-mestruazioni su un piano socioculturale, biologico e anche artistico, ma soprattutto si concentrano sulla scelta di alcune persone di interrompere il loro ciclo mestruale e come l’hanno fatto.

Ognuno di questi metodi ha vantaggi e effetti collaterali (basta pensare a quello della pillola ormonale): ad ogni modo ciascun* di noi, purché informat* e con l’appoggio di un medico, ha in mano il potere di fare scelte sul proprio corpo e anche sul proprio ciclo mestruale.

Fonti:

Ginecologia e Ostetricia di Zanoio, Barcellona, Zacche’, Netter (Ediz. Edra Masson)
Associazione Italiana Endometriosi
Lettere dalla vagina: video pubblicato su Internazionale, sempre di Mona Chalabi e Mae Ryan