di Eugenia Durante

 Hai ripreso l’appetito, eh?

Le prime volte che me lo dicevano avrei voluto strozzarli, coi loro sorrisi di commiserazione e gli zigomi sporgenti. Dopo un’adolescenza da perenne magra, fatta di pizzette, focaccia e mai un chilo in più, dovermi portare in giro quella faccia rotonda e rubizza era la ciliegina sulla torta. Non bastavano gli ospedali, gli spaventi, i dolori, la malattia dal nome impronunciabile: ci voleva pure il cortisone con i suoi effetti collaterali, inclusi “l’aspetto Cushingoide” e la “Facias lunare”.

Se siete sane, probabilmente queste parole non vi diranno nulla. Se siete tra la schiera delle fortunate obbligate ad assumere farmaci cortisonici a lungo termine, invece, saprete di cosa sto parlando.

Il cortisone è un ormone utilizzato come farmaco. I corticosteroidi vengono normalmente prodotti dalle nostre ghiandole surrenali in situazioni di stress, elevando la pressione arteriosa e preparando l’organismo a reagire – o a darsela a gambe in caso le cose si mettano male. Immaginate il vostro corpo sotto assedio urlare frasi a effetto e contrattaccare coi corticosteroidi, come un novello Leonida. Questa è Sparta. Ecco.

Quando il vostro corpo non funziona bene, però, le proprietà antinfiammatorie e immunosoppressori del cortisone – sintetizzato – possono presentarsi come il vostro alleato numero uno. Nel mio caso, è l’unico farmaco in grado di tenere a bada una malattia cronica autoimmune rara dal nome bizzarro – sindrome di Churg Strauss, o Granulomatosi eosinofila con poliangite – che mi dovrò portare dietro per tutta la vita.

Quando l’ho scoperto avevo sedici anni. Lo shock di apprendere di avere un disturbo incurabile per il quale il mio sistema immunitario, invece di proteggere il mio corpo, gli si rivoltava contro, è stato grande. Da un lato ero felice di sapere finalmente perché le mie mani si gonfiavano, i miei polmoni non funzionavano, mi riempivo di lividi e mi sembrava sempre di avere scalato l’Everest.

Dall’altro, l’idea che questo mostro non poteva essere abbattuto ma solo controllato mi spaventava. Con una diagnosi di malattia cronica, la vita cambia. Se quando arriva il verdetto, poi, sei un’adolescente, la vita cambia ancora più radicalmente. La malattia ti obbliga a crescere velocemente, a prendere coscienza del tuo corpo e adottare tanti piccoli accorgimenti per risparmiare energia e minimizzare i danni dei farmaci. La cosa peggiore è che in genere nessuno ti avverte.

Illustrazione di Carol Rollo

Qualche anno fa pensavo che il cortisone fosse un mostro incontenibile. Dopo i primi sei mesi di terapia steroidea mi sono ritrovata con molti chili in più e degli sbalzi d’umore che mi rendevano difficile relazionarmi con gli altri. Adesso di anni ne sono passati otto, i chili in più li ho persi e l’umore è generalmente alto. Se non potete combattere il nemico, dovete allearvi con lui. Come fare? Ecco qualche consiglio.

1. Educatevi

Dopo una settimana di cortisone per via orale, non passava minuto senza che pensassi al cibo, e nulla pareva essere in grado di sfamarmi. Il mio corpo era cambiato: faccia tonda, una perenne stanchezza che mi accompagnava in ogni minuto del giorno, lividi su tutto il corpo, capelli più fini.

Da un lato cercavo di ripetermi che il gioco valeva la candela – i dolori erano spariti, gli esami del sangue migliorati e finalmente respiravo – ma dall’altro mi sentivo a disagio. Come se non bastasse, subentrava anche il senso di colpa nei confronti di chi non poteva curarsi. “Tu hai la fortuna di tenere a bada la malattia e ti preoccupi di qualche chilo in più?” mi diceva la coscienza, con effetti disastrosi. Mi sembrava che non ci fosse una via d’uscita.

La via d’uscita, invece, era imparare a dialogare onestamente con il mio corpo. Vivere una vita normale assumendo cortisone è possibile: non è lui a comandare, ma le nostre scelte. Questo non vuol dire che non ci saranno periodi no, ma noi non siamo la nostra malattia. Prendetevi tutto il tempo per studiare come il farmaco agisce sul vostro corpo, capire come dosare le vostre forze.

Non fatevi abbattere dai cambiamenti immediati che vedrete, dai chili in più, la stanchezza, gli sbalzi d’umore. Cogliete l’occasione per dedicarvi a una vita più sana, bere più acqua, camminare di più. Godetevi le vostre piccole conquiste e il piacere di conoscere il vostro corpo e, soprattutto, non dimenticatevi di ridere. Una risata rilassa le fibre lisce dei bronchi, migliora l’insufficienza respiratoria, agisce positivamente sul colesterolo e riduce la pressione arteriosa. Mica male, no?

2. Educate chi vi sta accanto

La vostra malattia è difficile anche per chi vi vuole bene. Assistere al vostro cambiamento, condividere le vostre paure e affrontare i vostri malumori non è semplice, così come è impossibile capire cosa significhi convivere con una malattia cronica se non la si ha. Per questo è fondamentale aiutare chi vi sta vicino a capire cosa state provando. Parlate coi vostri amici, genitori, fidanzat*, insegnanti o datori di lavoro. Spiegate alla vostra migliore amica perché vi sentite stanche, siete di cattivo umore o preferite evitare di andare a ballare. Non capirà, ma vi starà accanto e magari si iscriverà a un corso di yoga insieme a voi.

Per quanto riguarda gli altri… mettetevi il cuore in pace. Ci sarà sempre qualcuno che vi farà notare, nei momenti no, la vostra faccia tonda e farà battute sul vostro ritrovato appetito. Fate un sorriso e rispondete: “Sì, sto molto meglio. E la faccia… sai, è il cortisone.” All’inizio non sapranno cosa dire, ma state certe che da lì in poi ci penseranno due volte prima di fare commenti sulla rotondità delle facce altrui.

3. Informatevi e coccolatevi

Non abbiate paura di fare domande. Cercate su Facebook gruppi di persone con la vostra stessa patologia, forum, associazioni. Consultate tutti i medici finché non troverete qualcuno in grado di starvi accanto dal punto di vista clinico e umano. Cercate le risposte a tutti i vostri dubbi: avete il diritto di sapere cosa sta succedendo al vostro corpo e alla vostra testa. Non abbiate paura di andare dal dietologo o a chiedere un supporto psicologico se vi sentite perse – ve lo meritate. E se per un giorno proprio non riuscite a tirarvi su… prendete un barattolo di gelato, mettete su la vostra serie tv preferita e regalatevi una serata di coccole e fazzoletti. Anche i guerrieri hanno bisogno di riposarsi, di tanto in tanto.